В 2021 году в паллиативной помощи нуждался 161 ребенок, в 2020 году — 41 ребенок, говорится в докладе уполномоченного по правам детей в Ставропольском края Светланы Адаменко.
Растет и общее число-детей инвалидов. Этот показатель за несколько лет увеличился на 54% (с 9 189 детей в 2013 году до 14 156 детей в 2022 году).
Рост численности детей-инвалидов происходит вследствие совершенствования диагностики, а также выхаживания детей с экстремально низкой массой тела и тяжелыми врожденными пороками.
В 2022 году в регионе было 131 детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Из краевого бюджета на закупку лекарств и продуктов питания для жителей региона, страдающих такими заболеваниями, в том числе и для детей, было выделено 310 млн 880 тыс. рублей.
По линии президентского фонда «Круг добра» 56 детей из Ставропольского края получили необходимые им лекарства на сумму около 1 млрд рублей. В их числе и дети с таким диагнозом, как спинальная мышечная атрофия (СМА). В крае зарегистрировано 33 маленьких пациента, страдающих СМА. В 2021 году под наблюдением состояло 32 ребенка, в 2020 году – 28 детей.
В 2022 году фондом «Круг добра» в Ставропольский край были поставлены препараты «Спинраза» для 17 детей, «Эврисди» для 4 детей с диагнозом СМА. Препарат «Золгенсма» (стоимость более $2 млн) вводился 3 детям на базе федеральных медицинских организаций, отмечается в докладе регионального детского омбудсмена.
